Por Cynthia Valdéz/ LaParedNoticias
Culiacán, Sin.- A sus nueve meses de vida, el pequeño Gabino Ismael Armenta Verdugo regala sonrisas limpias, ajeno a las deudas del campo, a los pasillos fríos de los hospitales y al laberinto burocrático que amenaza su existencia.
Él es solo un bebé que busca los brazos de su mamá, pero dentro de su pequeño cuerpo se libra una batalla silenciosa y monumental. Ismael nació con Acidemia Propiónica, una condición metabólica hereditaria tan excepcionalmente rara que, en todo el territorio de Sinaloa, él es el único rostro de esta enfermedad. No hay nadie más.
Pero ser el único en Sinaloa es una condena invisible. Al no haber más casos, el sistema de salud pública del estado simplemente no se ha molestado en capacitar personal, ni en tener presupuestos, ni en garantizar su medicamento. Para Ismael, un biberón común no es alimento: es un riesgo de daño cerebral irreversible o de muerte. Su cuerpo es incapaz de procesar las proteínas y las convierte en amonio, un veneno que corre por sus venas si su dieta se altera por un solo gramo.
Su vida entera depende de una estricta cuenta matemática y del amor infinito de unos padres muy jóvenes —su papá cumplirá 26 años en julio y su mamá tiene apenas 24— que están moviendo el cielo y la tierra en un rancho de Mocorito para que su hijo siga respirando.
La batalla de Ismael comenzó cuesta arriba. Nació prematuro, a los ocho meses de gestación, lo que añade una fragilidad extra a su cuerpo. Además, la Acidemia Propiónica es una sombra que amenaza su desarrollo: los niveles altos de amonio y las crisis metabólicas pueden causar retraso en el aprendizaje y secuelas cognitivas. Por eso, para Ismael, las terapias de estimulación temprana no son un lujo ni una actividad extra; son una necesidad vital para proteger su mente, estimular su aprendizaje y ganarle terreno a la enfermedad. Pero en su comunidad, esas terapias también corren por cuenta de una familia con los bolsillos vacíos.
La angustia en el rancho y el sustento congelado
En Recoveco, Mocorito, las noches son eternas para Gabriela. El miedo es un compañero que no duerme. Una simple gripe, un resfriado común o un día en que el bebé no pueda hacer pipí implican correr a urgencias con el corazón en un hilo, porque para Ismael cualquier infección leve puede desatar una crisis metabólica mortal. En Culiacán no hay un solo especialista que conozca la enfermedad; la salud del bebé se sostiene gracias a las consultas por Zoom que sus padres pagan a una doctora en la Ciudad de México. En el Hospital Pediátrico local la rutina es dolorosa: Gabriela tiene que ir a la cita general a dictarle al médico las instrucciones que recibió por videocámara, esperando que el doctor local se limite a transcribir la receta en un papel institucional.
Mantener a Ismael con vida es una muralla económica asfixiante. Las fórmulas especiales sin proteínas superan los dos mil pesos por lata, los estudios de sangre deben hacerse cada semana y ahora se suman los costos de sus terapias. Normalmente, este dinero saldría del sudor de su padre, un agricultor de la región que renta tierras y trabaja de sol a sol con las manos llenas de tierra y esperanza.
Pero al campo sinaloense le han dado la espalda; desde el año pasado, las bodegas no le han pagado las cosechas. El dinero de su esfuerzo está congelado por deudas institucionales, dejándolos con las manos atadas, mirando los ojos de su hijo sin saber cómo comprarán el siguiente bote de leche.
Cuatro promesas de vida que Ismael necesita para sobrevivir
Hoy, la urgencia ha rebasado las videollamadas. Las doctoras en México han sido claras: necesitan revisar a Ismael en persona de manera inmediata. Con la autorización expresa de su madre para publicar su nombre y su rostro sin censura, para que todo Sinaloa conozca al verdadero rostro de esta lucha, se lanza este llamado de auxilio para cubrir cuatro necesidades críticas:
1. Viáticos urgentes para la Ciudad de México: Existe la oportunidad de oro de que el Instituto Nacional de Pediatría (INP) absorba el caso y les entregue gratis el Carbaglu, un medicamento vital que cuesta 165 mil pesos la caja (y que el hospital de Sinaloa les promete desde enero pero nunca llega). Sin embargo, el INP exige que asistan de forma constante y muy seguida a citas presenciales. La familia necesita desesperadamente apoyo con pasajes de avión o autobús, hospedaje y comidas en la CDMX para poder llevar al bebé y no perder el tratamiento.
2. Terapias de estimulación temprana: Para combatir el riesgo de retraso en el aprendizaje derivado de su nacimiento prematuro y de su condición metabólica. Ismael necesita terapeutas que le ayuden a desarrollar su máximo potencial.
3. Fórmulas metabólicas y estudios de amonio: El alimento especial de Ismael y sus estudios de laboratorio semanales no pueden esperar a que la cosecha se pague. Son gastos de vida o muerte que ocurren hoy, cada día.
El sueño de un trasplante de hígado: Esta es la meta definitiva. Un nuevo órgano le permitiría a Ismael procesar las proteínas por sí mismo, subir de peso y jugar como cualquier niño, borrando el fantasma de las hospitalizaciones. Su madre, Gabriela, ya tomó la decisión más hermosa que una madre puede tomar: ella entrará al quirófano para donarle un pedazo de su propio hígado. Solo falta una fundación, un enlace médico o corazones generosos que ayuden a costear y abrir las puertas hacia esa cirugía milagrosa.
La verdadera esperanza no ha venido del gobierno, sino del otro lado del océano. A través de TikTok, Gabriela conoció a Lucy, una madre en Irlanda del Norte cuyo hijo se salvó gracias a un trasplante idéntico. Conmovida, Lucy empaquetó las fórmulas y fármacos que a su bebé ya no le hacían falta y los envió hasta el rancho en Mocorito.
Si una madre al otro lado del mundo pudo extender la mano para salvar al único bebé de Sinaloa, ¿cómo vamos a dejarlo solo nosotros?
Gabino Ismael es un guerrero de nueve meses que se aferra a la vida con una fuerza admirable. Sus padres no piden compasión, piden una oportunidad para su hijo. El tiempo corre y la vida de Ismael depende de que su historia toque los corazones correctos para que la rareza de su diagnóstico deje de ser sinónimo de olvido y se convierta en una cadena de milagros.
¿Cómo puedes salvar la vida de Ismael?
Para apoyar económicamente con los viáticos de traslado de urgencia a la Ciudad de México, aportar para sus terapias de estimulación temprana, donar para sus botes de fórmula metabólica especial o sumarte como aliado para abrir el camino hacia su trasplante de hígado, puedes comunicarte directamente con su mamá, Gabriela, al teléfono celular:
+52 667 423 5936
Cualquier apoyo, por pequeño que parezca, es un día más de vida y salud para el único bebé que resiste a esta enfermedad en nuestro estado.